Marco Esposito: “Contro l’autismo serve diagnosi precoce e sperimentazioni”
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Lo chiamano “disturbo generalizzato dello sviluppo”. O più sinteticamente “autismo”. Un tema delicato. Del quale si sa ancora troppo poco. E del quale, conseguentemente, se ne parla marginalmente. Ma non sempre. Dalla ricerca agli educatori. Dagli enti promotori di servizi alle famiglie. Tutti insieme. Per confrontarsi. Per creare sinergie. E, possibilmente, trovare risposte. Si sono incontrati a Rimini, in una due giorni internazionale dal titolo “Autismi 2014”. Il convegno, giunto quest’anno alla sua quarta edizione, ha visto tra i relatori intervenuti anche il Dr. Marco Esposito, un giovane psicologo, ricercatore e supervisore di piani educativi specificamente realizzati per bambini con questi disturbi, tra l’altro impegnato in prima linea con l’Associazione “Una Breccia nel Muro” (www.unabreccianelmuro.org/) Lo abbiamo intervistato per approfondire. E fare con lui il punto.
Dott. Esposito, il titolo del convegno internazionale recita: “Autismi 2014”. Ci aiuti a capire. Autismo o autismi? Singolare o plurale? Quale delle due forme è quella corretta? Quali, brevemente, teoricamente e empiricamente, le differenze?
Senza dubbio, la forma corretta è la seconda. Infatti, la nuova classificazione diagnostica di “disturbi dello spettro autistico” è già esplicativa delle varie forme di autismo. Quando arriva un bambino a visita, il neuropsichiatra infantile non può conoscere le sue abilità effettive, fino quando non ha terminato in modo soddisfacente la sua valutazione. Questo perché un bambino autistico può presentare difficoltà in una particolare area dello sviluppo, sia in modo qualitativo sia in modo quantitativo. Oppure un ritardo cognitivo, sebbene il cuore della sindrome permane. Ovvero: deficit della comunicazione, dell’interazione sociale, con interessi ristretti e ripetitivi.
Dott. Esposito, durante il convegno, nell’ottica della condivisione e del confronto tra le varie professionalità e figure educative che lavorano con persone che presentano disturbi dello spettro autistico, quali gli spunti più nuovi e interessanti che è riuscito a raccogliere?
Tra i temi centrali, certamente, quello della diagnosi precoce. In particolar modo, i Professori Michele Zappella, Fred R. Volkmar e Paola Venuti hanno illustrato come osservare e valutare un bambino prima dei 18 mesi. Alcuni segnali di atipie dello sviluppo possono emergere già nel primo anno di vita. Come “General movements”, contatto oculare e pianto del bambino. Alcuni studiosi hanno evidenziato l’importanza di effettuare uno screening su tutti i bambini nelle scuole materne e presso le pediatrie. In modo da intervenire tempestivamente migliorando sensibilmente la prognosi. Altra tematica cruciale ha riguardato i trattamenti cognitivo-comportamentali ed evolutivi più efficaci. Il Dr. Giovanni Valeri, dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, ha presentato molte fra le rassegne scientifiche più affidabili che dimostrano quanto la ricerca sui trattamenti ABA-VB, TEACCH, DENVER, DIR, PRT, Social Stories, Theory of Mind, stia facendo passi avanti. Ma non ancora sufficienti per apportare dei cambiamenti significativi sui sintomi principali dei disturbi dello spettro autistico. In merito a ciò, il Dr. Giacomo Vivanti, dall’Australia, ha riportato una positiva esperienza, d’intervento efficace, all’interno delle scuole, con un approccio intensivo e precoce di 25 ore settimanali dal nome “Early Start Denver Model” ESDM. Un approccio che integra le terapie comportamentali con quelle evolutive-relazionali. Anche il Dr. Lucio Cottini, esperto in integrazione scolastica, ha illustrato i migliori metodi per formare gli insegnanti e i compagni di classe. Oltre a strutturare gli ambienti nel modo più idoneo possibile. Comprese le verifiche degli interventi in atto. L’integrazione scolastica così come il tema della sessualità, sono stati argomenti molto dibattuti e sentiti dai partecipanti. Tra l’altro, sono state presentate esperienze dirette di operatori, oltre ad alcuni di libri di successo.
Dott. Esposito, veniamo al suo lavoro. In primis, quello sulla “selettività alimentare”. In secondo luogo, al vostro nuovissimo progetto di ricerca che sfrutta la tecnologia e il digitale, con l’uso, in particolare, di alcune metodologie all’avanguardia, appositamente pensate per ragazzi autistici. Quali gli scopi e quali i risultati attesi? Quali le reazioni, reali, che lei sta raccogliendo tra i ragazzi?
In un workshop, all’interno del convegno di Rimini, l’Associazione di Volontariato “Una Breccia nel Muro”, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, le Università di Birmingham e La Sapienza di Roma, hanno presentato una ricerca clinica dal nome “protocollo di valutazione per la selettività alimentare e le anomalie sensoriali per bambini con disturbi dello spettro autistico: aspetti clinici ed educativi per gli interventi individualizzati”. Il nostro obiettivo era quello di costruire e suggerire degli strumenti di valutazione per l’individuazione di problemi alimentari, gastrointestinali, sensoriali ed educativi che spesso vengono elusi o sottostimati nelle diagnosi iniziali. Ma che colpiscono il 70% dei bambini con autismo. Rallentando, se non trattati, i processi di apprendimento, la regolazione del comportamento e la salute dei piccoli. Inoltre, con questo lavoro di ricerca, avevamo lo scopo di comprendere le dinamiche relazionali fra genitori e figli. Ciò ci ha portato a strutturare dei corsi di Parent Training. All’interno dei quali è stato possibile confrontarsi su tali argomenti e indicare delle strategie pedagogie efficaci per affrontare il problema della rigidità alimentare. Infine, è vero. Stiamo conducendo una nuova sperimentazione, piuttosto importante, che prevede l’uso di alcuni materiali tecnologici a sostegno dei trattamenti. Il progetto prevede l’interazione di più figure professionali e i risultati empirici si avranno non prima di 8-10 mesi. In generale, le famiglie e soprattutto i piccoli, accettano volentieri l’uso di tecnologie all’interno di percorsi di apprendimento e formazione. In particolare, le famiglie sono sempre sensibili ed entusiaste alle novità sperimentazioni. Se pensate appositamente per aiutare l’apprendimento dei bambini.
Dott. Esposito, ogni giorno incontra singoli e famiglie in difficoltà. Un po’ a causa del disturbo autistico stesso. Ma molto sicuramente anche a causa della disinformazione e della burocrazia. Cosa si sente di dire a queste persone o a chi sta appena adesso iniziando a rapportarsi con tutto questo?
Non a caso, anche all’interno del convegno, si è ritenuto improrogabile parlare del tema dei “servizi carenti” per adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico. Tale vuoto sanitario e sociale non fa che aumentare il senso di isolamento delle famiglie. E la paura di lasciare il giovane adulto in strutture che non sono soddisfacenti né per quanto riguarda le metodologie d’intervento né per ciò che riguarda l’accoglienza globale del paziente e della famiglia stessa. Quando una famiglia scopre il problema del bambino si sente cadere in un baratro. Dal quale spesso è difficile risalire. Questo accade non solo per il dispiacere. Ma anche per la confusione rispetto agli interventi da effettuare. La famiglia deve essere sempre ben informata sui diritti del bambino con disabilità. E sui percorsi d’intervento efficaci, sia per la coppia genitoriale sia e soprattutto per piccolo. In particolare, dalle ultime rassegne scientifiche, un trattamento efficace prevede un intervento educativo intensivo e precoce, supervisionato. Con l’inclusione del genitore, degli insegnanti e degli operatori della riabilitazione. È possibile leggere i modelli clinici dimostrati più efficaci nelle ultime linee guida pubblicate dal Ministero della Sanità nel 2011 in materia di autismo. Ci tengo a precisare che, sebbene le linee guida pubblicate e le leggi in favore, la maggior parte degli interventi indicati non sono sempre convenzionati dalla ASL locali. Così, le famiglie, per far erogare la terapia al bambino, devono necessariamente rivolgersi ad enti privati, gravando di gran lunga sul budget familiare. Questa mi sembra la battaglia più importante da sostenere.
(di Eloisa De Felice)
